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CALIDAD DE VIDA EN LA DEMENCIA

 


La calidad de vida de una persona con demencia en la Red Latinoamericana de Cuidadores, la definimos como el resultado de la experiencia subjetiva individual y la evaluación de las circunstancias personales referentes al bienestar psicológico, al nivel de competencia (social, físico y cognitivo) y a la interacción con el medio.

El tema de la calidad de vida encierra el propósito central y natural que toda persona persigue, e igualmente ocurre con la sociedad entera donde se proponen objetivos y metas para vivir mejor, este concepto está ligado a connotaciones filosóficas sobre el bienestar y la satisfacción con la vida.

La calidad de vida de una persona con trastornos neurocognitivos puede verse afectada de muchas maneras debido a la pérdida progresiva de habilidades cognitivas y físicas, así como a cambios emocionales y de comportamiento. Sin embargo, una buena calidad de vida es posible si se implementan cuidados adecuados y estrategias que promuevan el bienestar físico, emocional y social de la persona afectada. Factores como el apoyo familiar, el acceso a servicios de salud, la adaptación del entorno y la planificación de actividades significativas juegan un papel crucial en este proceso.

 Principales Áreas de Impacto en la Calidad de Vida

Función Cognitiva: Los trastornos neurocognitivos afectan la memoria, el lenguaje, el razonamiento y otras funciones cognitivas. Esta pérdida de habilidades puede resultar en desorientación, dificultad para recordar a las personas o realizar tareas cotidianas, lo cual puede ser frustrante y generar una sensación de pérdida de autonomía.

Estado Emocional: Los cambios en el cerebro afectan el estado emocional, lo que puede llevar a problemas como ansiedad, depresión o apatía. A menudo, las personas con trastornos neurocognitivos experimentan confusión, miedo o frustración debido a sus dificultades para comprender el entorno o comunircase

Salud Física: Los trastornos neurocognitivos pueden reducir la capacidad de la persona para moverse o mantener una rutina de autocuidado, incrementando el riesgo de caídas, lesiones y otras complicaciones de salud, como infecciones y problemas nutricionales.

Relaciones Sociales: La pérdida de habilidades de comunicación puede afectar las relaciones familiares y sociales. Además, la persona puede volverse más retraída o presentar cambios en su personalidad, lo que puede dificultar la interacción con familiares y amigos.

Autonomía e Independencia: A medida que el trastorno progresa, la persona puede depender más de los cuidadores para realizar tareas básicas de la vida diaria, como bañarse, vestirse y comer, lo que afecta su sentido de independencia y dignidad.

Ambiente Seguro y Estimulante: Crear un entorno seguro que minimice los riesgos de caídas o accidentes es esencial. Además, el entorno debe ser estructurado, organizado y familiar para reducir la confusión. Incluir elementos de estimulación cognitiva y mantener rutinas claras puede ayudar a mejorar la orientación y reducir el estrés.

Cuidados de Salud Integral: La atención médica regular y los cuidados especializados ayudan a gestionar los síntomas físicos y emocionales asociados al trastorno neurocognitivo. Esto incluye chequeos médicos frecuentes, manejo de medicamentos, fisioterapia y tratamiento de problemas emocionales como la ansiedad o depresión.

Apoyo Emocional y Psicológico: Es importante brindar apoyo emocional a la persona afectada, lo cual puede incluir terapia, apoyo de grupos de pares y actividades que promuevan el bienestar emocional. Los cuidadores también deben ser capacitados para brindar apoyo empático y comprender los cambios de comportamiento y estado emocional de la persona.

Estimulación Cognitiva y Física: Actividades como juegos de memoria, lectura, ejercicios físicos y artísticos pueden ayudar a mantener las funciones cognitivas y el bienestar físico. Estas actividades deben ser adaptadas a las capacidades y preferencias de la persona y realizadas en un ambiente que la haga sentir cómoda y relajada.

Participación en Actividades Significativas: Involucrar a la persona en actividades de la vida diaria y actividades recreativas ayuda a mantener su sentido de identidad y propósito. Aunque sus capacidades hayan cambiado, ofrecerle oportunidades para realizar tareas o participar en decisiones le ayuda a preservar su dignidad y sentido de valor.

Apoyo Familiar y Social: El acompañamiento de la familia y los amigos mejora significativamente la calidad de vida de una persona con trastornos neurocognitivos. Las visitas, conversaciones y actividades en grupo brindan consuelo y una sensación de pertenencia, contrarrestando el aislamiento que muchas veces acompaña a estos trastornos.

Capacitación y Apoyo para los Cuidadores: Los cuidadores tienen un papel fundamental en la calidad de vida de la persona, y es esencial que reciban capacitación sobre el manejo de los síntomas neurocognitivos y estrategias de autocuidado. El apoyo emocional y el alivio de la carga de los cuidadores también son factores importantes para evitar el agotamiento y brindar un cuidado de calidad.

Individualización del Cuidado: Cada persona experimenta los trastornos neurocognitivos de forma diferente, por lo que los cuidados y estrategias deben adaptarse a sus necesidades y preferencias específicas.

Promoción de la Dignidad y Autonomía: Aunque una persona con trastornos neurocognitivos pueda requerir ayuda constante, promover su independencia y respetar sus decisiones en la medida de lo posible contribuye a su bienestar y dignidad.

Uso de Terapias No Farmacológicas: Además de los medicamentos, se pueden utilizar terapias no farmacológicas como la musicoterapia, la terapia de reminiscencia, la terapia ocupacional y la terapia con mascotas para mejorar el estado de ánimo y reducir los síntomas conductuales.

A pesar de los desafíos que representan los trastornos neurocognitivos, es posible mejorar y mantener la calidad de vida de las personas que los padecen a través de cuidados adecuados, un entorno de apoyo y una serie de estrategias que promuevan el bienestar físico, emocional y social. Con el enfoque adecuado y la ayuda de familiares, profesionales y cuidadores capacitados, se puede proporcionar a las personas con estos trastornos una vida digna, significativa y lo más plena posible.





Un abrazo cuidador
 

MSc. Juan Carlos Fernández Díaz

Director de la RLC


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Comentarios

  1. El aumento de la esperanza de vida derivado del desarrollo científico técnico y el fenómeno conocido como “envejecimiento del envejecimiento” facilitan el desarrollo de procesos neurodegenerativos como son las demencias, en cuyo caso el mantenimiento de la calidad de vida (CV) constituye un objetivo fundamental de la práctica asistencial. Los cuidadores integrales ofrecen cuidados a los pacientes con demencia a lo largo de toda la trayectoria evolutiva de la enfermedad y colaboran con la familia/cuidador principal.

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  2. Desafortunadamente, las personas que viven con demencia a menudo se ven privadas de los derechos y libertades básicos que asisten a todo el resto de la población. En muchos países, el uso de medios de inmovilización tanto físicos como químicos está a la orden del día en los hogares de atención para personas de edad o en los servicios de cuidados intensivos, aunque estén en vigor normativas que defienden el derecho de las personas a ver preservada su libertad y tomar sus propias decisiones.

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  3. La detección precoz y la prevención de las demencias refuerzan los métodos de apoyo dirigidos a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus cuidadores.

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  4. La vida de una persona con una demencia pasa por muchas etapas que, vistas desde fuera, pueden producirnos tristeza y desasosiego, por eso, creo que pensar en que el enfermo tenga en cada etapa unos cuidados y unas atenciones acordes a las necedades es calidad de cuidados y por ende, calidad de vida. Es, a fin de cuentas, vivir la enfermedad con calidad. Terapias cognitivas, farmacológicas, diagnósticos acertados, tiempos de espera reducidos para pruebas, información al cuidador, asociaciones de referencia, foros de debate y opinión, webs fiables… y todo tipo de atenciones durante el camino de la enfermedad son las herramientas perfectas para dar calidad de vida al afectado.

    No podemos olvidar que esta enfermedad requiere estar cambiando de estrategia cada poco tiempo, ya sabéis que es caprichosa, insidiosa y sorpresiva, por lo que adaptarnos a lo que viene como cuidadores, también hace que le demos calidad de vida al enfermo.

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  5. Hablar de calidad de vida...es fácil...lo difícil es la realidad de aquellas familias que no tienen los recuersos económicos para proporcionar calidad de vida al anciano de la familia...el cual es dependiente y con alto riesgo de muchas. Cosas...y les toca salir a rebuscar el sustento diario...y el anciano se queda solo y sin recursos.. ahí como hacemos...

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  6. En cuanto a la salud mental lamentablemente en la realidad hay un amplio vacío en estrategias para acompañar a las personas con deterioro cognitivo que dependen de un entorno seguro. Dado a que los signos y síntomas iniciales suelen pasar desapercibidos por el mismo entorno familiar. Cuando la enfermedad avanza es
    cuando se busca ayuda, preparación y estrategia para hacer acompañamiento requerido y adaptar un entorno adecuado.

    Tarea que no es fácil para las personas en condición de deterioro cognitivo ni para su familiar, sí, en el entorno hay cualquier tipo de violencia o falta de empatía entre sus integrantes, lo que puede generar mas estrés en el entorno y por supuesto a los cuidadores.

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  7. Excelente articulo de condiciones óptimas....sería bueno incluir aquellas situaciones de difícil económico...social...salud...y bienestar en general....y así planificar las estrategias a seguir...por ejemplo cuando no se dispone de dispositivos de seguridad.....cuando la alimentación es limitada... cuándo el ambiente familiar es hostil... entre otros...

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