Que hacer cuando el cuidador no sabe que hacer

Es completamente normal y muy humano que un cuidador se sienta perdido y no sepa qué hacer en ciertos momentos. Cuidar a alguien, especialmente a una persona con deterioro cognitivo, es una tarea compleja y llena de desafíos cambiantes.

Te damos algunas acciones y estrategias clave cuando te encuentres en esa situación:

1. Reconoce y Valida tus Sentimientos

• Es normal sentirse abrumado: Lo primero es aceptar que lo que sientes es válido. La frustración, el cansancio, la tristeza, la confusión y la sensación de no saber qué hacer son parte de la experiencia de muchos cuidadores. No te culpes por ello.
• Haz una pausa: Si es posible, tómate un momento para respirar y alejarte brevemente de la situación que te desborda. A veces, unos minutos de distancia pueden ofrecer una nueva perspectiva.

2. Identifica el Problema Específico

• Concreta la dificultad: El "no sé qué hacer" a menudo es una sensación general. Intenta desglosarla:
  • ¿No sabes cómo manejar un comportamiento específico (agitación, resistencia al aseo)?
  • ¿Estás agotado y no sabes cómo descansar?
  • ¿Te sientes solo y sin apoyo?
  • ¿No entiendes la progresión de la enfermedad?
  • ¿Necesitas ayuda con tareas prácticas (medicación, finanzas)?
• Escríbelo: Anotar tus preocupaciones puede ayudarte a verlas con más claridad y a priorizar.

3. Busca Información y Educación

• Aprende sobre la condición: Cuanto más entiendas el diagnóstico (ej. tipo y etapa del deterioro cognitivo), mejor comprenderás por qué la persona se comporta de cierta manera y qué esperar. Esto reduce la incertidumbre.
• Recursos fiables: Consulta fuentes confiables como asociaciones de Alzheimer, fundaciones de enfermedades neurológicas, hospitales universitarios o sitios web de salud reconocidos.
• Talleres y charlas: Participa en talleres o seminarios para cuidadores. A menudo, ofrecen estrategias prácticas para situaciones específicas.

4. Conecta y Busca Apoyo

• Grupos de apoyo: Únete a grupos de apoyo para cuidadores. Compartir experiencias con personas que viven situaciones similares puede ser increíblemente validante y fuente de soluciones prácticas. Pueden ser presenciales u online (como la Red Latinoamericana de Cuidadores).
• Familiares y amigos: No tengas miedo de pedir ayuda a otros familiares y amigos. Incluso pequeñas tareas pueden marcar una gran diferencia (ir de compras, pasar tiempo con la persona cuidada, preparar una comida).
• Profesionales: No dudes en hablar con el médico, enfermera, trabajador social o terapeuta ocupacional. Ellos son una fuente invaluable de orientación y pueden ofrecer estrategias específicas o derivarte a otros especialistas.

5. Prioriza tu Bienestar

• Descanso: Asegúrate de dormir lo suficiente. El agotamiento físico y mental nubla el juicio.
• Alimentación y ejercicio: Mantén una dieta equilibrada y, si es posible, realiza algo de actividad física.
• Tiempo para ti: Dedica tiempo a actividades que disfrutes, aunque sean cortas. Esto no es egoísmo, es una necesidad para recargar energías.
• Establece límites: Aprende a decir "no" y a delegar cuando sea necesario. No puedes hacerlo todo solo.

6. Considera la Ayuda Profesional Especializada

• Terapeutas ocupacionales: Pueden ofrecer estrategias y adaptaciones para el hogar que faciliten las tareas diarias.
• Psicólogos o psiquiatras: Si el estrés o la ansiedad son persistentes, un profesional de la salud mental puede brindar apoyo emocional y herramientas de afrontamiento.
• Cuidadores profesionales: Contratar ayuda externa por unas horas a la semana puede darte un respiro invaluable.
• Asesoramiento legal/financiero: Si las dudas son sobre aspectos legales o económicos relacionados con el cuidado, busca asesoramiento especializado.

7. Enfócate en Pequeños Pasos

• Cuando la situación parezca abrumadora, no intentes resolverlo todo a la vez. Elige un solo aspecto que te preocupe y busca una pequeña acción que puedas tomar. "Hoy solo me enfocaré en cómo manejar la resistencia a la ducha".
• Celebra los pequeños logros.

Recuerda que pedir ayuda y reconocer que no lo sabes todo es una señal de fortaleza, no de debilidad. Eres una pieza fundamental en la vida de la persona que cuidas, y tu bienestar es esencial para que puedas seguir ofreciendo el mejor cuidado posible.

Ejemplo:  La Noche Difícil de Laura y Don José

Personajes:

• Laura: Hija y cuidadora principal de Don José.
• Don José: 85 años, con deterioro cognitivo grave (demencia avanzada), que ha perdido gran parte de su comunicación verbal.

La Situación:

Son las 8:00 PM y Laura intenta preparar a Don José para dormir. Usualmente, la rutina de higiene antes de acostarse no era tan complicada, pero esta noche Don José se resiste con una fuerza inesperada a cualquier intento de Laura de asearlo o cambiarle el pañal. Empuja sus manos, emite gruñidos y mira a Laura con miedo. Laura ha intentado varias veces, pero la resistencia de Don José solo aumenta. Se siente agotada, frustrada y, de repente, se da cuenta: "No sé qué más hacer. Estoy completamente perdida."

El Momento de No Saber Qué Hacer:

Laura siente una punzada de pánico. Piensa:

• "No puedo forzarlo, pero necesita estar limpio."
• "¿Le dolerá algo? ¿Estará asustado?"
• "No puedo seguir así. Estoy demasiado cansada para pensar."
• "Siento que estoy fallando como cuidadora."

Aplicando las Estrategias cuando el Cuidador no Sabe Qué Hacer:

Laura, recordando consejos y experiencias previas, decide poner en práctica algunas de las estrategias que aprendió:

1. Reconoce y Valida sus Sentimientos: Laura se permite sentir la frustración por un momento. Se aleja un paso de Don José, respira hondo y se dice a sí misma: "Está bien sentirte así, Laura. Esto es difícil y es normal no saber la respuesta de inmediato."
2. Identifica el Problema Específico: En lugar de pensar en el problema "Don José no se quiere ir a dormir", lo delimita: "El problema ahora mismo es la resistencia al aseo y al cambio de pañal."
3. Haz una Pausa y Reevalúa: Laura decide no forzar la situación. "No vamos a lograr nada si sigo empujando", piensa. Se sienta junto a Don José, le toma la mano suavemente y le canta una canción que sabe que le gusta, sin mencionar el aseo.
4. Busca Información/Recuerda Estrategias: Mientras canta, Laura repasa mentalmente lo que ha aprendido sobre la resistencia a la higiene en demencia avanzada:
   • "¿Quizás el agua está muy fría o muy caliente?"
   • "¿Hay ruidos fuertes que lo asustan?"
   • "¿Estaré yendo demasiado rápido?"
   • "Recuerdo que a veces ayuda distraer con algo que le guste."
5. Prioriza el Bienestar Inmediato (del Cuidado y Suyo): Decide que un aseo completo no es la prioridad en este momento de resistencia severa. En su lugar, toma una toalla tibia y húmeda y solo limpia las zonas más esenciales de Don José, mientras le sigue cantando y acariciándole la mano. Es un "paso pequeño" para mantener algo de higiene sin generar más trauma.
6. Busca Apoyo (para después): Mientras realiza la limpieza parcial, Laura decide que al día siguiente llamará a su hermana para pedirle que la releve unas horas, y también enviará un mensaje al grupo de apoyo de cuidadores para ver si alguien más ha experimentado esta situación y tiene un truco.
7. Considera la Ayuda Profesional (Plan a Largo Plazo): Anota en su mente preguntar al médico de Don José en la próxima cita sobre si hay alguna crema que le pueda estar irritando la piel, o si se puede considerar una visita de un terapeuta ocupacional para sugerir adaptaciones en el baño.

Resultado:

Laura no logra un aseo completo como quería, pero consigue lo suficiente para que Don José esté cómodo y, lo más importante, evita una confrontación y reduce la agitación de ambos. Al día siguiente, con la energía renovada de un breve descanso y los consejos de su grupo de apoyo, prueba un enfoque diferente: coloca su música favorita mientras lo asea y usa un lenguaje aún más suave y menos exigente. La resistencia disminuye.

Este ejemplo muestra que "no saber qué hacer" no significa que no haya soluciones. Implica una pausa, un replanteamiento de la situación, y la aplicación de estrategias aprendidas, incluso si el "éxito" se define como manejar la situación sin un conflicto mayor y mantener el bienestar de ambos.

MSc. Juan Carlos Fernández Díaz - Director General de la RLC. juancfernandez@rlcuidadores.net 

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